Síndrome fatiga cronica - EM

Definición del caso pediátrico de Encefalomielitis Miálgica y del Síndrome de Fatiga Crónica

INVESTIGACIONES ORIGINALES 

Definición del caso pediátrico de Encefalomielitis Miálgica y del 

Síndrome de Fatiga Crónica

Leonard A. Jason, PhD; Karen Jordan, PhD Teruhisa Miike, MD;  

David S. Bell, MD, FAAP; Charles Lapp, MD; Susan Torres-Harding, PhD; 

Kathy Rowe, MD; Alan Gurwitt, MD; Kenny DeMeirleir,MD, PhD; 

Elke L. S. Van Hoof; Clin Psych, PhD 

 

RESUMEN. Para diagnosticar el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC), la mayoría de investigadores 

utiliza los criterios desarrollados por Fukuda et  al. (1994), con las modificaciones sugeridas por 

Reeves et al. (2003). Esta definición del caso, sin embargo, fue establecida para adultos y no para 

niños. Recientemente ha sido desarrollada una Definición del Caso Canadiense (EM/SFC; 

Encefalomielitis Miálgica/SFC), con unos criterios de inclusión más específicos (Carruthers et al., 

2003). Aquí también, la meta primaria de la definición del caso es diagnosticar el SFC en adultos. 

Un problema significante en la literatura es  que falta una definición pediátrica del EM/SFC y 

también un instrumento fiable para valorarlo. Estas deficiencias pueden llevar a problemas de 

variación del criterio que resultan en estudios que ponen la etiqueta de EM/SFC a los niños que 

tienen una amplia variedad de síntomas.  

Subsiguientemente se hace más difícil comparar entre los artículos, disminuyendo así la posibilidad 

de conducir un meta-análisis.  

Este artículo presenta las recomendaciones desarrolladas por la Mesa de Trabajo de la Definición 

del Caso Pediátrico del Síndrome de Fatiga Crónica de la Asociación Internacional para una 

definición del caso pediátrico de EM/SFC. Se espera que esta definición del caso pediátrico lleve a 

una identificación más apropiada de niños e adolescentes con EM/SFC. doi:10.1300/J092v13n02_01  [Copias del artículo disponibles contra un pago en The Haworth 

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reservados.] 

PALABRAS CLAVE. SFC pediátrico, definición, cuestionario pediátrico 

UNA DEFINICIÓN DEL CASO PEDIÁTRICO PARA EM/SFC 

EM/SFC1 es un desorden persistente e incapacitante caracterizado por una fatiga severa y 

abrumadora, junto con otros síntomas (Fukuda et al., 1994; Joyce et al., 1997). Los orígenes y los 

límites del síndrome todavía no están claros (Jason et al., 2003; Komaroff & Buchwald, 1998). Hay 

enfermedades consistentes con EM/SFC que definitivamente ocurren en adolescentes y niños 

(Breau et al., 1999; Jordan et al., 1997; Marshal, 1999; Wright & Beverly, 1998). La definición del 

caso, sin embargo, fue desarrollada para adultos (Fukuda et al., 1994) y puede no ser apropiada 

para ser utilizada con niños e adolescentes. Actualmente no existe una definición del caso para 

EM/SFC para niños e adolescentes. La falta de aplicación de una definición pediátrica de EM/SFC 

consistente y la falta de un instrumento fiable para valorarlo (Jordan, Kolak, & Jason, 1997) podría 

llevar a estudios que etiqueten con EM/SFC de manera inexacta a niños con una amplia variedad 

de síntomas y también a la posibilidad de perder a niños que lo sufren.  

En los Países Bajos se ha propuesto una definición del caso para aumentar la coherencia en el 

EM/SFC infantil (De Jong et al., 1997). Según esta definición del caso, tal como con EM/SFC 

adulto, ninguna condición somática o psiquiátrica  debería poder explicar el patrono de síntomas 

que presenta el niño/adolescente. Además,  debe haber un comienzo distinto del patrono de 

síntomas. Al contrario de EM/SFC en adultos donde los pacientes tienen que presentar una 

significante disminución de su funcionamiento físico y debido a su falta de referencia y debido a su 

flexibilidad, los niños u adolescentes no son capaces de comparar el funcionamiento físico 

premórbido y el mórbido. Ambas son características del proceso de formación de identificación. Por 

esto, es indispensable valorar las actividades de ocio, sociales e educacionales para poder 

detectar una disminución de su funcionalidad. 

Hubo controversia sobre si asignar un diagnóstico de EM/SFC en niños puede llevar a omisiones u 

errores en evaluaciones diagnósticas apropiadas de niños fatigados (Harris & Taitz, 1989; Jones, 

1997; Lask, & Dillon, 1990). Algunos creen que a esta edad el diagnóstico de EM/SFC se debería 

considerar solamente como diagnóstico interino y no como enfermedad definitiva (Jones, 1997).  

Otra preocupación sobre la aplicación de EM/SFC a un niño joven es el daño potencial que se le 

inflinge al otorgarle un diagnóstico indefinido. Pero hay que sopesar esta posibilidad y las 

desventajas del hecho de poner nombre a la enfermedad porque puede aliviar la ansiedad y la 

incertidumbre, tanto para el niño, como para su familia, y también por el hecho de tener un impacto 

clarificador en el entorno escolar. 

Estos argumentos no se tienen en cuenta la realidad que muchos clínicos son, efectivamente, 

confrontados con niños con una fatiga inexplicada y con otros síntomas que quedaron sin 

explicación aceptable a pesar de unas exhaustivas evaluaciones médicas y psicosociales. En estos 

niños no se puede hacer un diagnóstico, lo que a menudo lleva a la inapropiada presunción que  

fingen o al diagnóstico de una enfermedad psiquiátrica. Estos diagnósticos incorrectos pueden 

hacer más daño que la etiqueta diagnóstica de EM/SFC. Parece claro que, para cualquier niño con 

una enfermedad crónica, es esencial hacer una  evaluación diagnóstica continuada que implica 

buscar, o bien de las causas primarias de la fatiga y de los otros síntomas, o de las complicaciones 

del proceso subyacente (Carter & Marshall,  1995). Hay ahora bastante experiencia clínica y 

hallazgos de investigaciones para proponer una definición del caso para niños e adolescentes. 

Una de las metas más importantes de clasificar cualquier enfermedad o dolencia es agrupar a los 

pacientes que tienen una enfermedad que puede tener  muchas manifestaciones, pero una vía 

patofisiológica subyacente común (Hartz et al., 1998). El beneficio de clasificar a los pacientes en 

categorías diagnósticas es que facilita la comunicación entre clínicos/investigadores, la selección 

de métodos de tratamiento apropiados y la predicción de la respuesta al tratamiento. La 

experiencia del pasado ha demostrado que, incluso en casos donde no se identificó la vía 

patofisiológica subyacente, la investigación de la etiología y del tratamiento de la enfermedad fue 

facilitada simplemente porque se clasificaron  estas enfermedades y síndromes de signos y 

2síntomas (p.ej. lupus eritematoso sistémico o tuberculosis). Una de las mayores fuentes de la nofiabilidad diagnóstica es la variación de criterios, diferencias entre los formales criterios de inclusión 

e exclusión utilizados por los clínicos para clasificar a los pacientes en categorías diagnósticas 

(Spitzer et al., 1975). Si se añade una guía de puntuación con criterios específicos y medidas 

estandardizadas es probable que se consigue mejorar la fiabilidad de las decisiones diagnósticas 

porque se da a los clínicos unos estándares objetivos para seguir a la hora de valorar las muchas 

características de este síndrome (King & Jason, 2005). Para asegurarse hacer un diagnóstico 

diferencial también es importante reunir de manera cuidadosa unos historiales clínicos, familiares y 

de desarrollo. 

Para poder tratar bien estos asuntos importantes de clasificación y de diagnóstico, este papel 

propone una definición del caso para diagnosticar EM/SFC en niños e adolescentes. Es de esperar 

que para clínicos e investigadores esta definición del caso para niños e adolescentes con EM/SFC 

sirva como una apropiada herramienta de desarrollo. El desarrollo de una definición pediátrica de 

EM/SFC permitirá, además, aplicar unos criterios  consistentes e objetivos, y podrá servir para 

estimular la investigación que entonces no solamente continuará comprobando la validez de esta 

definición del caso, pero también elucidará la patofisiología y mejorará los abordajes de 

tratamiento. 

DIAGNÓSTICO Y PROGNOSIS 

Es crítico que los que conducen estudios con intención de diagnosticar a niños con EM/SFC hagan 

una evaluación minuciosa que incluye un historial médico y de desarrollo comprensivo, un examen 

físico y pruebas de laboratorio para confirmar el diagnóstico. El historial debe implicar tanto a los 

padres, como al niño ya que los niños todavía están construyendo su identidad. A consecuencia no 

tienen una referencia con la que comparar situaciones antes y después. 

 

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