Síndrome fatiga cronica - EM

BIOMARCADORES en SCC. INCIO del PROYECTO

ASSSEM Asociación de Sanitarios al Servicio de Encefalomielitis Miálgica-Síndrome de Fatiga Crónica

martes, 8 de mayo de 2012

http://www.asssem.org/

 
 
 
 
 

 

Ahora hace ya un año, iniciábamos este proyecto apoyándonos en los resultados preliminares pero muy importantes a los que llegaba IrsiCaixa -a los cuales queremos agradecer de corazón todo el apoyo que nos han ido dando y sin el cual todo este "sueño esperanzador" no hubiese sido posible- en relación a lasdisregulaciones muy graves y características encontradas en 12 enfermos de SFC frente a controles sanos, que parece ser se repetían con algunos matices en una segunda tanda de 12 pacientes.

 

Ante la falta de fondos y/o diferente idiosincrasia del ensayo inicial, recordemos que inicialmente dicho estudio se habia planteado para buscar el XMRV en pacientes de SFC, corríamos el peligro de que tan buenos resultados fruto de 2 años de esfuerzo por parte de tan valioso equipo quedasen aparcados por siempre más.

 Estudio BIOMARCADORES ASSSEM

A partir de ahí, desde ASSSEM nos pusimos en marcha y gracias al apoyo incondicional de muchos/as de vosotros/as y ante el riesgo de pasar otros 20 o 30 años sin biomarcadores si no más, y permitidnos el "sarcasmo", decidimos hacer lo que pensamos que era nuestra obligación y lo que podría rendundar en un cambio radical para muchos/as de nosotros/as:reproducir, con las máximas garantías dicho estudio y ofrecerlo a cúantas más personas mejor.

 

En esta línea hemos estado trabajando y como algunos/as de vosotros/as ya sabéis estamos en la fase de que nos concreteis si queréis participar en este proyecto, para lo que estamos pidiendo que nos ingréseis 50 €  en el nº de cuenta del BBVA 0182-1413-69-0201553881 indicando BIOMARCADORES, y el NOMBRE y los DOS APELLIDOS a cuenta de los 250 € que costarían las determinaciones inmunológicas.

 

 

Hemos adjuntado dos documentos, el primero con el que esperamos resolveros dudas que han ido surgiendo a lo largo de estos meses y el segundo es la hoja de encargo de las pruebas que tenéis que rellenar y enviárnosla al aptado nº 2 de Montcada i Reixac, 8110 de Barcelona junto con el comprabante del ingreso o bien todo esto al e-mail Esta dirección de correo electrónico está protegida contra spambots. Usted necesita tener Javascript activado para poder verla.

 

Resumiendo, deciros que además de las pruebas inmunológicas basadas en los ensayos de IrsiCaixa, tambien preveemos y de forma opcional determinar ciertos tipos de Interleukinas y una serología vírica.

 

Además, queremos "aprovechar" para el proyecto parte de muchas de las pruebas que tenéis y que actualmente "nadie está considerando" y que os solicitaríamos en su momento.

 

Dos cosas más:

 

- En un primer momento las extracciones y las determinaciones (son dos laboratorios con los que trabajamos y uno hace las extracciones y el otro, de máximo nivel las determinaciones inmunológicas) se harían desde Barcelona y si la labilidad de las muestras lo permitiesen, se podrían enviar desde diferentes ciudades Españolas. Pero eso no lo sabremos hasta haber iniciado las primeras extracciones.

 

- Tenemos que llegar un número mínimo para empezar con el proyecto, ya que si no no se podría llevar a cabo. Sabemos que 250 € para muchos/as de nosotros/as es mucho dinero. Pero sabemos que es muy importante para salir de esta situación de la que nadie nos puede/quiere sacar. Si ahora te puedes permitir pagar esos 50 €, después tendrás todo un año para hacerte la extracción de sangre. 

 

Si tienes alguna duda puedes contactarnos a Esta dirección de correo electrónico está protegida contra spambots. Usted necesita tener Javascript activado para poder verla. o llamando preferentemente en horario de mañanas al 93 564 20 38.

 

Un saludo!

Equipo ASSSEM


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